Neuer Verein für Sklerodermie-Betroffene in der Schweiz
01.02.2011 | von Rheumaliga Schweiz
Lesedauer: 2 Minuten
01.02.2011, Für Menschen mit Sklerodermie gibt es eine neue gesamtschweizerische Anlaufstelle: Die Schweizerischen Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen (SVS) – kurz: sclerodermie.ch – wurde am 27. November 2010 in Bern gegründet und setzt sich für die Belange von Betroffenen und deren Angehörigen ein. Der Verein bildete sich aus dem Zusammenschluss der «Association Romande des Sclérodermiques» (ARS) und den Selbsthilfegruppen der Deutschschweiz (Aargau/Solothurn/Basel, Bern, Graubünden, Tessin und Zürich).
Der neue Verein hat sich eine Menge vorgenommen. Er will die Sklerodermie-Betroffenen mobilisieren und vernetzen, den regionalen Erfahrungsaustausch fördern und über Therapiemöglichkeiten und Behandlungszentren informieren. Zu den weiteren Aufgaben zählen die Vertretung der Interessen Schweizer Sklerodermie-Betroffener auf nationaler und internationaler Ebene, die Forschungsförderung im Bereich Ursachen und Behandlung sowie die Aufklärung der Öffentlichkeit über Sklerodermie.
Mitglieder willkommen
Betroffene und Angehörige sind herzlich eingeladen, Mitglied zu werden. Der Jahresbeitrag für Aktiv- und Passivmitglieder wurde auf 40 Franken festgesetzt. Sie können ein Beitrittsformular auf der Vereinswebsite herunterladen, telefonisch bestellen (077 406 09 58) oder brieflich anfordern (Postadresse: sclerodermie.ch, 3000 Bern).
Vorankündigung
Die erste Generalversammlung wird in Kombination mit einer Tagung am 29. Juni 2011, am Welttag für Sklerodermie, stattfinden. Informationen folgen auf www.sclerodermie.ch. Was ist Sklerodermie? Sklerodermie ist eine chronisch verlaufende, seltene Autoimmunkrankheit. Der Name stammt aus dem Griechischen: scleros = hart, derma = Haut. Die Merkmale sind eine Verdickung und Verhärtung des Bindegewebes, der Haut, der Schleimhäute, der Blutgefässe und der inneren Organe. Sklerodermie gehört zu den Bindegewebserkrankung (Kollagenose) des rheumatischen Formenkreises und zeigt verschiedene Ausprägungen. Sind auch die inneren Organe (besonders Verdauungstrakt, Lunge, Herz und Nieren) betroffen, spricht man von systemischer Sklerose.
Medienkontakt:
Dr. Andrea Gerfin Kommunikation & Verlag Rheumaliga Schweiz M.: 078 665 09 09 E.: gerfin@rheumaliga.ch W.: www.rheumaliga.ch
sclerodermie.ch Lucie Hofmann, Vizepräsidentin 3000 Bern M.: 077 406 09 58 E.: info@sclerodermie.ch W.: www.sclerodermie.ch
--- ENDE Pressemitteilung Neuer Verein für Sklerodermie-Betroffene in der Schweiz ---
Über Rheumaliga Schweiz:
Die Rheumaliga Schweiz ist eine Nonprofit-Organisation. Mit ihren Leistungen will sie vor allem auf Bedürfnisse eingehen, die weder von der öffentlichen Hand noch von gewinnorientierten Anbietern genügend abgedeckt werden. Die Rheumaliga Schweiz fördert die Bekämpfung von rheumatischen Erkrankungen seit ihrer Gründung im Jahr 1958. Sie ist der Dachverband von 20 kantonalen/regionalen Rheumaligen und von fünf Patientenorganisationen. Im Zentrum der Bemühungen steht der Mensch mit seinem Bedürfnis nach gesundheitlichem Wohlbefinden, Beschwerdefreiheit und Lebensqualität. - Menschen mit intakter Gesundheit werden durch Prävention und Information bei der Erhaltung ihrer Gesundheit unterstützt. - Menschen mit eingeschränkter Gesundheit erfahren durch medizinische, therapeutische, soziale und präventive Massnahmen Hilfe.
Die Rheumaliga Schweiz orientiert sich an den Richtlinien der ZEWO und ist mit dem ZEWO Gütesiegel ausgezeichnet. Die Organisation finanziert sich über Leistungsaufträge, Dienstleistungserträge, Spenden, Legate, Gönner- und Mitgliederbeiträge.
Weitere Informationen und Links:
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